Ambassadeur Housing First Nederland / Organisatie studiereizen voor Peers, Professionals, Policy Makers
Anders denken over de psychiatrie, over herstel, over de rolverdeling in de zorg
This is what I mean:
In everything I do this dream keeps coming back:
First they ignored us
Then they laughed at us
After which they started fighting with us
We are in the third stage
Now they have to deal with us
Dan Fisher, the Alternatives Austin (Texas), 2013
“Our Movement is a freedom train and we are bound for Glory”
Listen to this amazing sound document. It is about the unusual life of Issa Ibrahim. He is one of the 100 artists of the Living Museum in New York. The Living Museum is a magical place where I take people who join my Learning Experiences. Thanks to dr. Janos Marton people have a place to go during the day – and they make amazingly beautiful art pieces.
I bought a beautiful painting made by Issa Ibrahim.
Sommige mensen noemen mij een goudhaantje. Ik geef toe: gewoon is het niet, al dat reizen. Maar ik wil niet anders. Ik stap gráág uit mijn routines. Weg van wat gewoon is. It’s more fun. Als je wilt sleutelen aan je overtuigingen, dan moet je er op uit. Thuisblijven helpt geen zier. Elke dag oude wijn in nieuwe zakken. Na verloop van tijd ga je er ook nog in geloven. In al die onzin die de media je voorschotelen.
Naar Tubac, Arizona. Bonanza Country. Cactus Outback. Ik volgde er een training in WRAP, Wellness Recovery Action Plan. Dat is een methode om vroege signalen van een psychiatrische ziekte bij jezelf te leren herkennen en daar een passend antwoord op te vinden. Alles om te voorkomen dat je jezelf moet uitleveren aan zielenknijpers in dat voorportaal van de Hel: de psychiatrische inrichting.
Compleet met zwembad en manege. Dat was fijn, maar het deed niet ter zake. We hadden er geen tijd voor. We waren met z’n twintigen. In the middle of nowhere. Er stonden tafels en stoelen. En er lagen matjes en kussens op de vloer. Dat voorspelde niet veel goeds. Er was geen ontsnappen aan. De trainingsdagen duurden van 9 tot 9. Dat betekent dat je met de billen bloot moet.
En eerlijk gezegd was ik daar heel gelukkig mee. De training ging namelijk over verschrikkelijke trauma’s en hoe die je in het leven achtervolgen. Zonder nu al te romantisch te doen over mijn eigen jeugd, durf ik te stellen dat mijn zielsaandoeningen peanuts waren vergeleken bij wat mijn studiegenoten hadden meegemaakt. Dat strekte zich uit van huiselijk geweld, ernstige emotionele verwaarlozing, niets ontziende mishandeling tot seksueel misbruik. Zie dan maar eens gewoon te blijven en je weg in het leven te vinden. Dan moet je stevig in je schoenen staan.
Het kwam er in het kort op neer dat we allebei een uur kregen om ons levensverhaal aan elkaar te vertellen. Een veelheid aan verslavingen en scheidingen passeerde de revue. Hij voelde zich jarenlang zo slecht, dat hij geen andere uitweg meer zag dan zichzelf van het leven te beroven. In een kano van een waterval afstorten, op een motor snoeihard een berg afrossen of maandenlang alleen de woestijn intrekken: ik raakte na een half uur de tel kwijt. Zoveel engeltjes had Jim tijdens die hachelijke ondernemingen op zijn schouders meegetorst. Doodgaan was hem kennelijk nog niet gegeven.
Beter kan ik deze belevenis niet omschrijven. Je gunt iedereen zo’n samenkomst. Een plek waar je begrip en veerkracht ontmoet. Resilience. Waar je kunt spreken over de lichtheid van zelfdoding. Omdat het een geruststellende uitweg kan zijn. Ik heb er weer een aantal vooroordelen achter kunnen laten. Hopeloosheid ervaar je als je alleen bent. Hoop beleef je samen.
photo credit: Al_HikesAZ via photopin cc
Stel je voor: je krijgt een diagnose om je oren, waarover de boodschapper zegt dat je daar je leven lang last van blijft houden. En als je pech hebt, dan heeft het ook nog een naam: schizofrenie, een manisch-depressieve stoornis, een borderline persoonlijkheidsstoornis en ga zo maar door. Psychiaters hebben er zelfs een boek aan gewijd: De DSM V, Diagnostische Criteria.
Je bent toegetreden tot een onafzienbare rij van mentale melaatsen: psychiatrische patiënten.
Als je zoiets overkomt, dan heb je een leven lang knokken in het vooruitzicht. Vechten tegen het stigma van de Gek. Worstelen met het idee dat het nooit meer wat gaat worden.
Die komen de juiste mensen tegen. Positivo’s die voorbij gaan aan wat je mankeert en het vooral over de persoon achterje symptomen willen hebben. Over waar je goed in bent. Mensen die weten wat je doormaakt, omdat ze van dezelfde richting en lichting zijn.
Die positivo’s gaan je de weg wijzen naar Herstel. Naar een leven dat lijkt op het leven van andere mensen, die de dans zijn ontsprongen. Een leven temidden van vrienden, familie en collegae. Het stigma voorbij.
Je gaat naar een café, je drinkt een kop koffie en je rekent er twee af. Het tweede kopje komt op een lijst te staan. En een bezoeker zonder geld kan vragen naar een gratis kop. In New York is het een wijd verbreid gebruik.
Wat een prachtig idee. A new alternative currency. Bij deze gejat.
Van het bedrag dat iedere individuele deelnemer mij betaalt om deel te nemen aan één van mijn en onze studiereizen in 2014, reserveer ik een bedrag, om iemand met een label, die zo’n reis niet kan betalen, in de gelegenheid te stellen ook deel te nemen. Of anders gratis deel te nemen aan een herstelvakantie in Frankrijk. Geheel verzorgd door Rokus Loopik en Harry Gras.
Uitgestlede koffie.
Alternative Currency. Wat een prachtig idee! En passend in deze tijd.
Dit is wat Nils zich kan herinneren van gesprekken die hij met hulpverleners voerde. En het zijn niet zijn woorden. Als u begrijpt wat hij bedoelt.
En dit is wat Nils liet zien als zij hem vroegen wat hij dacht dat er aan de hand was.
Nils is een zeer gerespecteerd ervaringswerker in ‘de Vaart’. Van HVO/Querido in Amsterdam.
En een genot om mee te praten. Een paradijsvogel.
http://www.youtube.com/watch?v=hrYEXvy0YQU&feature=youtu.be
De studiereizen voor “cliënten” naar New York en andere Amerikaanse steden zijn elke keer weer een avontuur en broedplaats voor wonderen. Zie daarvoor bijvoorbeeld de column “Sterrennacht”. Deze ‘feed forward’ bereikte ons vandaag via de email. Een bericht van de divisiedirectie, Rob de Jong, Willem Arntsz, Altrecht naar de voorzitter van de Raad van Bestuur van Altrecht, Roxanne Vernimmen. Harry en ik zijn er trots op, alsook op al die moedige mensen die steeds weer met ons meegaan!
Beste Roxanne,
Inderdaad opnieuw een prachtig en indrukwekkend verhaal vanuit New York.
Na onze blikopener afgelopen donderdag begin ik steeds beter te beseffen dat Rokus en Harry hier laten zien hoe het werken vanuit de “open oriëntatie” er in de praktijk uit kan zien. Hun New York projecten zijn één grote aaneenschakeling van toestandsinterventies. Vanaf het moment van aanmelding verandert de toestand van de deelnemers. Van een gewoon mens met een psychiatrische beperking naar expeditielid. Ik heb bij de voorbereidingen van de eerste reis uit eerste hand kunnen ervaren hoe ingrijpend en betekenisvol zelfs die kleine verandering al is. En ook de bestemming van de expeditie is betekenisvol. Het intensief contact leggen met “peers” die ook hun eigen expeditie doen en hebben gedaan, is opnieuw van grote betekenis. Ook het feit dat zij daar kunnen ervaren wat het is om naast “consumer” ook “operator” te kunnen zijn, blijkt steeds opnieuw bepalend te zijn. Waarbij de rollen (expeditielid, operator) zowel op maatschappelijk niveau als op individueel niveau ervaren worden. Er treedt automatisch een parallelproces op tussen de expeditie naar New York en de expeditie naar je eigen rol in het leven.
Steeds opnieuw zijn dit indrukwekkende processen. Zonder zorgpaden, ROM-metingen en evidence based medicine. De kosten zijn hoog, maar de effectiviteit blijkt tegelijkertijd onovertroffen. Ik ken niet veel dbc-s waar met hetzelfde geld evenveel impact wordt bereikt. De verandering in de situatie (naar expeditielid en operator) is duurzaam en ingrijpend. Daarbij is het goed dat we ons ook blijven beseffen dat evidence based medicine onderweg ook van grote betekenis is geweest. Het is kennelijk en-en. Alleen door beiden op een wijze manier te combineren, ontstaan het soort hersteldoorbraken dat we hier zien.
Voorbeelden zoals deze inspireren ons om vanuit een open oriëntatie opnieuw naar onze zorg te kijken en van daar uit de stap te zetten naar nog betere herstelondersteuning. Het kan niet anders dan dat dit ook grote veranderingen voor onze eigen organisatie gaat inhouden.
Wordt vervolgd!
met vriendelijke groet,
Rob